Ireth

por que estoy contenta????

2011-04-28T15:53:00.002+02:00

me preguntaron hoy porque estoy contenta: sencillo.
1. Hace sol, se aproxima el verano y eso me encanta!
2. Aunque hoy empiezan los examenes y estoy un poco preocupada, el 23 de junio termino las clases, y eso ya es motivo de alegria!
3. Saco adelante todo el trabajo que me mandan y no es moco de pavo!
4. Mi sobrino cumple 1o años la semana que viene, uno de los motivos que me llevo a regresar de Suiza fue que queria estar presente en su vida, y lo estoy. y aunque el otro motivo desgraciadamente ya no está, tambien pude estar presente cuando el lo necesito.
5. Ya no tengo personas indeseables en mi vida, las personas que me rodean son las que quiero que estén.
6 y muy importante: Las riendas de mi vida las manejo yo, pase lo que pase y pese a quien pese!!!!.
7. estamos en horario infantil y no lo puedo contar (jaja)
si no son suficientes motivos para estar contenta, ya me diras tu que es necesario.

que soy adulta que me trates como tal

2011-04-25T08:59:00.002+02:00

Vamos a ver, vivo sola hace años, voy ya cerca de la cuarentena, tengo mi trabajo, tengo mis estudios, etc etc etc...
y llama mi mamá:
-hola hija
-hola mama que tal.
- que, tu piensas aprobar todo (?????, dan ganas de contestar ante su tono de voz: y a ti que te importa, pero me comporto porque tengo a mi sobrino delante y contesto con la vena hinchada de la cabeza...)
- pues si mama tengo intencion de sacar curso por año ( y eso que trabajo mis ocho horitas, mas otras 5 de clases...a ver como cojones saco la mierda esta, como no deje de dormir ya no se.....pero bueno de momento voy aprobando todo)
- y que titulacion sacas?? (pregunta mi querida madre)
- pues Tecnico Superior en ***************
- la contestacion de mi amantisima madre fue " total para lo que te va a servir"

Al menos no se puso en su linea, de "es que con la vida que llevas" perdoooonnnn!!!! que coño de vida supones tu que llevo???????
En definitiva: Si no estas casada y tienes un par de niños, da igual el resto, da igual que casi tengas cuarenta, que tengas un trabajo estable desde hace ya unos años, que encima estes estudiando y tengas un año aprobado, otro casi, y solo te vaya a quedar uno por aprobar, da igual que las plantas no se te mueran, que el gato este sano, y que te pagues el alquiler tu solita en un sitio medianamente decente..... da igual,,,,, por que si no estas casada y tienes niños, para mi madre seguiras teniendo 10 años y seguira tratandote como una estupida.
en fin.
que como yo no soy racista y dentro de poco es el dia de la madre: FELICIDADES MAMA!

SORRY GENTE

2010-04-22T15:43:00.002+02:00

Hace siglos que no paso ni por mi propio blog.....pero entre el trabajo, los estudios y unas cuantas decepciones no tengo tiempo casi ni para respirar...
a ver si llega el buen tiempo y animo la cosa un poquito.
besos para todos

SINDROME DE VOGT KOYANAGI HARADA

2010-03-17T09:02:00.002+01:00

Hola a todos.
necesitamos que nos echeis una manita. si conoceis a alguien con este sindrome por favor poneos en contacto.

2010-01-12T10:01:00.002+01:00

Desde hoy soy fan de ellos.
He desayunado sin gluten por el mismo importe que un desayuno normal. Hay tostadas, galletas, magdalenas, todo sin.
Próximamente traeran pasta sin.!!!!!

Premio

2009-12-16T15:58:00.003+01:00

Saha me ha envidado esto.

Gracias por el premio.....jejeje... aunque para saber mis rarezas solo tenias que preguntar... vamos allá:

1. Revistas y periódicos también los leo empezando por el final.

2. Canto a viva voz cuando conduzco, aunque desafino la ostia.

3. cuando me siento en la taza del wc, leo las etiquetas de los botes de champús etc...jejejeje.

4. Me muerdo las uñas desde que era cria....(que feo en una señorita)

5. No soporto dormir con la persiana bajada y la puerta cerrada. de hecho no puedo dormir así.

6. soy incapaz de sentarme en una silla como una persona normal acostumbro a estar retorcida.

7. me apasiona andar descalza haga el frio que haga (cosa que mi madre no soportaba..Mónicaaaa ponte unas zapatillas de una vez.

Ya me diras si son rarezas....

y nomino a: no se, creo que ya habeis pasado todos por esto...

NOSTALGIAS. COLEGIO ANJOROS

2009-10-29T15:30:00.002+01:00

De todos los colegios por los que he pasado siempre me acuerdo del Colegio Anjoros, especialmente del curso de 3º de EGB.
primero y segundo se hacian en otro edificio, pero 3º 4º y 5º se hacian en los bajos de un edificio vecinal de la calle Jaime Tercero de Madrid..
entrabamos por el portal, y teniamos un patio interior pequeño, si mi mente no me traiciona creo que saliamos al recreo por clases, pq las 3 clases juntas no cojiamos en el patio.
Mi clase estaba al fondo de todo a la izquierda, recuerdo que las ventanas estaban casi pegadas al techo, al nivel de la acera y que por esas ventanas de vez en cuando algún desalmado nos tiraba huevos y porqueria.
No recuerdo el nombre de mi profesora, pero me acuerdo de aprender el punto de cruz alli(jamás lo volví a hacer). Y de mis compañeros me acuerdo de 3 solamente, una niña que se llamaba Felicidad, un niño que según recuerdo tenia dificultades en el aprendizaje y todos los niños lo ayudabamos por turnos (será esto real???o será fruto de mi imaginación) y a la que yo consideraba en aquella época mi mejor amiga, que se llamaba Olga. Creo que Olga se mudó de casa o de ciudad y nunca más la volvi a ver. pero no se porque es la persona de mi infancia que con mas cariño recuerdo y me pregunto frecuentemente que tal le habrá ido la vida. se acordará de mi?.
En el Colegio Anjoros estudié solo hasta 3º de EGB, yo debia de tener no se, 7 u 8 años??? o sea en 1980 o en el 81 debí de estar en 3º. Después se sucedieron mas colegios e institutos, pero solo recuerdo este con cariño y añoranza...
a ver si algún día encuentro a Olga o a Felicidad, o a aquel chico al que ayudabamos con los deberes.

REUNIONES OURENSE

2009-09-21T08:51:00.001+02:00

JORNADA DE INFORMACION DE LA ENFERMEDAD CELIACA Y LA INTOLERANCIA A LA LACTOSA.
FECHA: 23/09/09
LUGAR: A VALENZÁ
CASA MUNICIPAL DA CULTURA ÁS 20:00 HORAS
ORGANIZA: CONCELLO DE BARBADÁS Y ASDIENCO
INVITADO: DR. CARLOS GARCIA SERVICIO DE GASTRO PEDIATRIA

Eroski

2009-09-17T08:44:00.002+02:00

En el Eroski de la plaza de Fernando el Catótico ya tienen el pan sin gluten Betina de Berlys (descongelar y comer jeje) y a 0.78 centimos, lo cual es fantastico.
Hace tiempo habia hablado con la encargada para que las trajera y por fin han llegado!!!!!

ENTENDER LAS ANALITICAS.

2009-06-11T11:40:00.002+02:00

Mediante esta pagina www.labtestonline.es podemos entender un poco mejor los resultados de nuestros analisis, si hacemos click en Pruebas, nos sorprende gratamente que tambien estan incluidas las pruebas para la enfermedad celiaca.
Como siempre, estas páginas nos ayudan, pero en ningún caso sustituyen el diagnostico de un profesional de la medicina.
saludos.

ES UNA PRECIOSIDAD!

2009-06-03T10:56:00.001+02:00

Es preciosa la quiero para mi!!!!

2009-05-20T12:06:00.003+02:00

Despues de nueve años como celiaca, debuta en mi ser la intolerancia a la lactosa (espero que transitoria) asi que me he aficionado a Kaiku sin lactosa.
también me he aficionado al café con leche de soja y a la tortilla de desayuno que Juan y Loli me ponen en su cafeteria que esta justo debajo de mi casa y se llama Mitos.....besos pa los dos.

AYUDAS PARA CELIACOS EN ORENSE

2009-01-12T10:59:00.002+01:00

Emilio de Asdienco nos informa de que las ayudas para celiacos ya estan disponibles en Orense

El viernes 9 de Enero Asdienco fue convocado por la concejala de Sanidade del concello de Ourense para informar sobre las ayudas aprobadas en pleno para las personas o familias que tengan enfermos celiacos.

disponen de: las ayudas aprobadas y los requisitos para optar a ellas, así como donde están las Unidades de Trabajo Social para solicitarlas.

Un saludo.

2008-12-31T09:39:00.000+01:00

Que este nuevo año encuentres felicidad, salud, amor, dinero, paz y todo lo que necesites. Y lo que no encuentres búscalo en Google !!!!!

FELIZ 2009.

OS DESEO UNA MUY FELIZ NAVIDAD!!!!!!

2008-12-23T13:33:00.010+01:00

para los celiacos, para los diabeticos, para los del SII, para los sarcoidoticos, para todos aquellos que luchan todos los dias contra cualquier enfermedad. FELIZ NAVIDAD..............................................

y para los sanos FELIZ NAVIDAD.

para los que nos entienden y también para los que no lo hacen FELIZ NAVIDAD.

FELIZ NAVIDAD PARA TODOS!!!!!!

La Comisión Europea aprueba un reglamento que atiende la propuesta española para mejorar la calidad de vida de los celíacos

2008-12-17T11:11:00.001+01:00

El ministro Bernat Soria lo ha hecho público hoy tras la reunión del Consejo de empleo, política social, sanidad y consumidores (EPSSCO)
Ministerio de Presidencia -
Martes, 16 de diciembre de 2008

- La norma comunitaria establece la información que debe figurar en la composición y el etiquetado de los alimentos para ser considerados ‘sin gluten’
- Los alimentos ordinarios sólo podrán ser declarados ‘sin gluten’ cuando garanticen una presencia inferior a 20 mg/kg
- España envío en enero de 2008 un proyecto de real decreto a la UE y pidió en junio que se llevará a cabo esta regulación
- A petición española, el reglamento señala la necesidad de llevar a cabo campañas informativas para garantizar el uso adecuado de los productos destinados a las personas con intolerancia al gluten
- España es pionera en la promoción de acciones de mejora de la calidad de vida de los celíacos. Desde inicios de este año se desarrolla el Plan de Apoyo a las Personas con Intolerancia al Gluten y en septiembre se presentó un protocolo para la detección precoz de la celiaquía
La Comisión Europea ha aprobado como consecuencia de una propuesta española un reglamento que establece la información que debe figurar en la composición y el etiquetado de los alimentos para ser considerados sin gluten y, por tanto, aptos para el consumo de las personas con intolerancia a esta sustancia (celíacos). Así lo ha anunciado el ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, al término de la reunión del Consejo de empleo, política social, salud y consumidores (EPSSCO), que se ha celebrado en Bruselas.

La redacción de este reglamento comunitario ha sido posible gracias al interés y a la iniciativa de España, que está siendo un país pionero en la promoción de acciones para la mejora de la calidad de vida de este colectivo que, en España, se estima que agrupa a 450.000 personas, si bien sólo el 10% está diagnosticado, lo que constituye un importante problema de salud pública.
Desde inicios de este año, el Ministerio de Sanidad y Consumo viene desarrollando el Plan de Apoyo a las Personas con Intolerancia al Gluten que, entre otras medidas, prevé la redacción de una norma para limitar la cantidad de gluten que podía figurar en el etiquetado de los alimentos para ser considerados libres de gluten.

El Ministerio de Sanidad y Consumo redactó, a través de la Agencia Española de Seguridad Alimentaria (AESAN), un proyecto de real decreto que fue presentado a la Comisión Europea en enero de 2008 y en junio se reiteró el interés por que esta norma se desarrollara a nivel europeo mediante un reglamento. Ese reglamento es ya una realidad y tiene en cuenta la existencia de distintos grados de sensibilidad al gluten.

DISTINTAS CATEGORÍAS
De este modo, para el caso de los productos específicos para personas con intolerancia al gluten, se establecen dos categorías:
- Alimentos sin gluten : aquellos cuyo contenido en gluten es inferior a 20 mg/kg.
- Alimentos con muy bajo contenido en gluten: aquellos cuyo contenido en gluten sea inferior a 100 mg/kg.
- Además, los alimentos de consumo ordinario sólo podrán lucir en su etiquetado la declaración sin gluten , cuando garanticen una presencia de esta sustancia inferior a 20 mg/kg.
De igual modo, los alimentos dietéticos que no estén específicamente destinados a la población celíaca sólo podrán llevar en su etiquetado la indicación sin gluten , cuando aseguren un contenido inferior a los 20 mg/kg.
Mejorar la información del etiquetado era una de las principales demandas del colectivo de celíacos, ya que de este modo su vida se hace más sencilla, al evitarse problemas de salud por el desconocimiento exacto del contenido de los productos. Al mismo tiempo, también se abaratará su cesta de la compra gracias a la inclusión de esta información en los alimentos que no están exclusivamente dirigidos a ellos.

CAMPAÑAS DE INFORMACIÓN
La iniciativa española también ha permitido que el reglamento recoja la necesidad de que cada Estado miembro a nivel nacional lleve a cabo campañas informativas para garantizar un uso adecuado de los productos destinados a los celíacos.
En esta línea de trabajo, el Plan de Apoyo a las Personas con Intolerancia al Gluten también se ha materializado en la realización de un protocolo de detección precoz de la celiaquía, que incluye un decálogo para detectar la enfermedad y que está disponible desde septiembre, y también se está trabajando en la elaboración de un mapa epidemiológico de esta patología en España.

Entre todos se consiguen cosas.

2008-09-10T16:47:00.001+02:00

http://www.msc.es/gabinetePrensa/notaPrensa/desarrolloNotaPrensa.jsp?id=1275El Ministerio de Sanidad y Consumo lanza el Protocolo de Detección Precoz de la Celiaquía
Dentro del Plan General de Apoyo a las Personas con Intolerancia al Gluten
El objetivo del Ministerio es avanzar en un mejor y más precoz diagnóstico de las personas con celiaquía, ya que su calidad de vida depende de seguir lo antes posible una alimentación adecuada
El documento se ha elaborado junto a sociedades científicas y asociaciones de pacientes y hoy se han empezado a repartir 3.500 ejemplares entre las autoridades sanitarias de las Comunidades Autónomas para su difusión entre sus profesionales sanitarios
El ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, ha agradecido hoy a sus homólogos de la Unión Europea la adopción y el apoyo a la iniciativa legislativa de España para limitar a 20 partes por millón la cantidad de gluten en los alimentos ‘libres de gluten’
La delegación española en el Consejo informal de ministros de la Unión Europea (Angers, Francia) ha repartido a sus colegas de otros países el protocolo elaborado por España
9 de septiembre de 2008. El Ministerio de Sanidad y Consumo ha iniciado hoy el reparto del Protocolo para el Diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca entre las Comunidades Autónomas. El objetivo es que éstas lo hagan llegar a los profesionales sanitarios para acortar los tiempos en la detección de la intolerancia al gluten. Así lo ha anunciado hoy el ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, en el seno del Consejo informal de ministros de Sanidad de la Unión Europea, que se celebra estos días en Angers (Francia). Esta medida se enmarca en el Plan General de Apoyo a las Personas con Intolerancia al Gluten, puesto en marcha al final de la pasada legislatura por el Gobierno.Para su elaboración, el Ministerio de Sanidad y Consumo ha contado con la colaboración de profesionales sanitarios a través de las sociedades científicas, y de pacientes, representados por la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) y de la asociación Celiacs de Cataluña- Unión Española de Celíacos. LA IMPORTANCIA DEL DIAGNÓSTICO PRECOZLa celiaquía puede presentarse a cualquier edad y tiene manifestaciones clínicas muy variadas e incluso puede llegar ser asintomática, lo que supone complicaciones graves a largo plazo.La importancia del diagnóstico precoz reside en que la instauración de una alimentación exenta de gluten consigue, no sólo la normalización del estado de salud, sino también la recuperación de la calidad de vida de los pacientes. Cuanto antes se tenga el diagnóstico, antes comenzará la recuperación del afectado y se normalizará su desarrollo físico.Por lo tanto, que los profesionales sanitarios conozcan mejor los distintos patrones de presentación de la enfermedad, especialmente de las formas no clásicas o atípicas, permitirá un diagnóstico y tratamiento precoz con las consiguientes ventajas sanitarias, sociales, laborales y económicas. Esta posibilidad de mejora es lo que ha llevado al Ministerio de Sanidad y Consumo a desarrollar esta iniciativa junto a un grupo de expertos. El documento consta de dos partes: los aspectos más relevantes de la enfermedad celíaca y el protocolo propiamente dicho. Así, la primera parte describe la celiaquía e incluye su epidemiología; sus formas clínicas de presentación en la infancia, adolescencia y madurez y en los grupos de riesgo; y su diagnóstico, tratamiento y seguimiento. El Protocolo de Diagnóstico Precoz de la Enfermedad Celíaca marca los pasos diagnósticos que se deben seguir ante un paciente con síntomas de sospecha clínica, tanto en atención primaria como en especializada.Incluye además, un decálogo de recomendaciones en el que se presentan las claves más significativas para el diagnóstico precoz de dicha enfermedad. Además de la colaboración de las asociaciones de pacientes ya señaladas, la elaboración de este documento ha contado con:
Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica.
Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria.
Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria.
Sociedad Española de Aparato Digestivo.
Sociedad Española de Gastroenterología.
Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria.
Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia.
Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria. Por otra parte, han participado la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición, la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III, el Instituto de Salud Carlos III y la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía. PLAN DE APOYO A LAS PERSONAS CON INTOLERANCIA AL GLUTENEsta medida, está incluida en el Plan General de Apoyo a las Personas con Intolerancia al Gluten, puesto en marcha por el Ministerio de Sanidad y Consumo al final de la pasada legislatura.Los tres principales puntales del Plan son: el protocolo que hoy ha presentado el ministro, un mapa epidemiológico de la celiaquía en España y una norma que limite la cantidad de gluten que deben contener los alimentos que se vendan como libres de gluten.Esta iniciativa, en la que España ha sido pionera en el mundo, ha sido apoyada por la Unión Europea a través de dos vías, apoyo que hoy ha querido agradecer el ministro de Sanidad a sus colegas.En el primer caso, la Comisión Europea ha comunicado a España su intención de elaborar una norma europea igual a la propuesta española que tendrá que ser adoptada por todos los Estados miembros y que limitará a 20 partes por millón la cantidad de gluten que pueden contener los alimentos cuya etiqueta indique que están libres de gluten.En el segundo caso, y también siguiendo la misma propuesta del Gobierno de España, la Comisión del Codex Alimentario, formada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Organización de Naciones Unidas para la Agricultura y la Alimentación (FAO) limitó a 20 partes por millón la cantidad de gluten de los alimentos etiquetados como libres de gluten, en su reunión celebrada a final de junio. Esta Comisión está formada por 176 países más la Unión Europea.Así, con el Plan General, España se ha convertido en pionera en la introducción de mejoras en la atención a las personas celíacas.http://www.msc.es/gabinetePrensa/notaPrensa/desarrolloNotaPrensa.jsp?id=1276
Decálogo para la detección precoz de la enfermedad celíaca
Incluido en el protocolo para la Detección precoz de la enfermedad celíaca que hoy ha presentado el ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, ante sus homólogos de la Unión Europea.
La enfermedad celíaca (EC) es una entidad frecuente que afecta aproximadamente a una de cada cien personas. La mayoría de ellas está sin diagnosticar; de ahí la necesidad de llevar a cabo una búsqueda intencionada de síntomas o combinaciones de síntomas que deberían suscitar la sospecha clínica. Las siguientes claves pueden ser de sumo interés para su diagnóstico precoz.
1. En el niño pequeño, los síntomas intestinales y el retraso de crecimiento, sobre todo si se acompañan de irritabilidad y anorexia, constituyen un cuadro clínico muy sugestivo de EC.
2. En el niño mayor y en el adolescente, el hallazgo de un retraso de talla o de la pubertad, así como una ferropenia o una hipertransaminasemia sin otra justificación, obliga a descartar la existencia de enfermedad celíaca.
3. En los adultos, la presentación clásica en forma de diarrea crónica con clínica de mala absorción es inusual. Es más frecuente en la actualidad la presencia de síntomas poco específicos.
4. La probabilidad de padecer una EC aumenta en determinados grupos de riesgo, primordialmente, los familiares de primer grado, determinadas enfermedades autoinmunes (diabetes tipo I, hipotiroidismo, etc.) y algunas cromosomopatías, como el síndrome de Down.
5. A menudo, el enfermo celíaco ha sido visitado por numerosos facultativos y sometido a diversas exploraciones complementarias, y etiquetado de un trastorno funcional. Estos pacientes merecen una especial atención, en particular, si además refieren una historia de aftas bucales, astenia, irritabilidad o depresión.
6. La EC debe incluirse en el diagnóstico diferencial de los pacientes con dispepsia tipo dismotilidad o distrés postprandial (saciedad precoz y plenitud postprandial), especialmente si asocian flatulencia, hinchazón y meteorismo. La sospecha debe ser firmemente considerada cuando los síntomas son crónicos y recurrentes y no han respondido adecuadamente a un tratamiento empírico.
7. Los pacientes que padecen diarrea acuosa crónica e intermitente y que han sido catalogados de síndrome de intestino irritable (SII) deben ser revisados de forma minuciosa. La coexistencia de flatulencia o distensión abdominal, borborigmos y deposiciones mezcladas con abundante gas (explosivas) obliga a considerar la posibilidad de una EC. El estreñimiento crónico no es un síntoma excluyente de padecer la EC.
8. Las situaciones siguientes, sin explicación demostrable, obligan a valorar el diagnóstico de EC: mujeres en edad fértil con ferropenia, infertilidad y abortos recurrentes; los que presentan elevación de transaminasas; los que refieren una historia de fracturas ante traumatismos mínimos o una osteopenia/osteoporosis detectada antes de la menopausia o en un varón adulto joven.
9. Los marcadores serológicos (AAtTG) resultan de elección para iniciar el despistaje de los pacientes con mayor probabilidad de presentar EC. Una serología negativa no permite excluir el diagnóstico de EC. De hecho, una proporción de pacientes con enfermedad celíaca, que presentan formas histológicas leves e incluso con atrofia de vellosidades, no expresan anticuerpos antitransglutaminasa en el suero.
10. El estudio genético (HLA-DQ2/DQ8) es útil en el manejo de la enfermedad celíaca, dado que casi la totalidad de los pacientes celíacos son HLA-DQ2 o DQ8 positivos. Su determinación tiene utilidad clínica en casos de pacientes con sospecha clínica bien fundada y estudio serológico negativo. Un estudio genético negativo excluye casi totalmente la enfermedad celíaca, evitando con ello pruebas invasivas, incómodas y de mayor coste.

PETICION A MERCADONA (BY SAHARAWY)

2008-09-08T16:53:00.003+02:00

Buenas a tod@s, por motivos personales y que no vienen a cuento estoy desconectada del mundo celiaco (vease lo actualizadisimo que tengo el blog..) pero esta petición la lanza saharawy que como siempre sigue en la cresta de la ola...asi que si podeís colaborar aunque no seais celiacos se os agradecera inmensamente. (reproduzco el correo que saharawy ha enviado)

La peticiónes fácil y no os cuesta ni un duro, sólo un poco de tiempo. Os explico qué quiero que pidáis y, como siempre, el por qué. No os pongo una carta concreta como otras veces porque es algo que es mejor que cada uno pida a su manera y con 2 ó 3 lineas lo tenéis finiquitado. Sí os pediría que no lo pongáis todo en el mismo formulario, sino que hagáis uno por cada cosa -para no mezclar las cosas y tener más posibilidades de que alguna de ellas se haga realidad-.

* A quién vamos a pedírselo: a Mercadona.* Cómo lo podemos pedir: a través de este formulario(http://www.mercadona.es/corp/esp-html/atencion.html )y marcando la casilla de 'Sugerencias' (no hace falta que rellenéis losdatospersonales, eso hacedlo sólo los que queráis una respuesta directa) o llamando al Teléfono Gratuito de atención, dudas y sugerencias: 900. 500.103.*
Qué vamos a pedir: Que lleven a sus supermercados productos de Dr. Schar (sin gluten y sin lactosa): pan, galletas, harinas, aperitivos salados, etc.?Por qué?.Mercadona es el paraíso del celíaco y para muchas cosas también lo es para los intolerantes a la lactosa pero, quitando la identificación de los productos sin de su marca blanca, no trae muchos productos específicos para celiacos; los pocos que trae son de la marca Proceli(un tipo de pan, magdalenas, croissantes y harina) que a muchos celiacos no les gusta. No pedimos que dejen de traer esta marca, lo que pedimos es quetraigan también Dr.Schar, seguramente la marca específica más consumida por los celíacos de toda Europa ya que es la que mejores sabores ytexturas consigue (Además que identifican también sus productos que son sin lactosa). Así, todos los celiacos que compramos en sus supermercados-la mayoría de nosotros- podremos adquirir como cualquier otra persona nuestra comida en un sólo sitio en vez de tener que ir a la caza y captura de la herboristería que tenga los productos que componen la base de la pirámide alimenticia de cualquier persona.

Queremos también que traigan productos congelados de la marca DS (DietarySpecial). A su defecto, que traigan no sólo éstos sino también su pan de molde -que es el mismoque Schar- apto para celiacos, intolerantes a la lactosa, al huevo..?Por qué?.Porque ya traen cosas de DS, así que están en contacto con ellos y no les costaría nada. Por otra parte, actualmente en nuestro país pocos celíacos tienen acceso a productos específicos congelados como lasañas-que pueden resolver un día de apuro comiendo un producto muy sano(emplean ingredientes de primera calidad)- y queremos una normalización. No todo el mundo tiene tiempo y dinero para hacer una lasaña casera SIN u otras cosas similares.
La tercera petición es más fácil todavía que las anteriores; Simplemente que identifiquen en su página web los productos sin gluten de sumarca blanca.?Por qué?.Porque ellos mismos ya los tienen identificados con su propio sello, en la compra online no hay apartado especial, ni fotos, ni nada, así que un celiaco -por mucho que en la tienda sí pueda- no puede realizar compra online. Muchas veces uno se pone malo, o acaba de ser diagnosticado y está débil y necesita guardar reposo; no todo el mundo tiene a alguien que pueda acercarse a comprarle cosas aptas etc. Y total, es que sólo tienen que poner su símbolo. Nosotros también queremos poder comprar online si lo necesitamos!!!.Como podéis ver las tres peticiones están orientadas hacia el tema celiaco, pero es que Mercadona ha centrado siempre sus productos hacia este colectivo desde que el hijo o el sobrino o algo así de uno de los dueños lo es.El resto de personas pueden consumir los productos normales SIN, ya que son más sanos y naturales, y tienen acceso a las demás cosas que nosotros no podemos:tartas, panes, pizzas, pasta, todo tipo de galletas, aperitivos salados... nosotros también queremos poder accedera ellos. Y total, el beneficio principal sería para el propio supermercado porque aumentarían sus beneficios y se ganarían completa ydefinitivamente la confianza yel agradecimiento del colectivo; algo importante ahora que otras cadenas como Eroski, Alcampo, El corteInglés etc. están centrando en identificar también sus productos de marca y ha entrado en vigor la Ley que obliga a etiquetar las alergias e intolerancias alimentarias
Gracias a todos!!!!!!!!!!11/i

Un estudio analiza las reacciones alérgicas por ingesta o inhalación de cereales en celiacos.

2008-07-08T17:10:00.003+02:00

(Publicando tarde, no por ello deja de ser interesante)

Biomedicina y Salud
Patología
Un estudio analiza las reacciones alérgicas por ingesta o inhalación de cereales en celiacos
Investigadores del Departamento de Alergia del Hospital Río Hortega, en colaboración con el Servicio de Digestivo del mismo centro y un grupo de investigación en Pediatría del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, están desarrollando un estudio que trata de evaluar las reacciones alérgicas por la ingesta o inhalación de cereales en pacientes con enfermedad celíaca y otras patologías inflamatorias del tubo digestivo como la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa. El trabajo, que se prolongará durante cinco años, pretende determinar si la respuesta a diferentes alérgenos depende de la ruta de sensibilización (ingesta o inhalación).
DiCYT
Valladolid
04.06.2008 13:11

La alergóloga del Hospital Río Hortega de Valladolid, Alicia Armentia. Foto: DiCYT.
Según ha precisado a DiCYT la alergóloga del Hospital Río Hortega Alicia Armentia, que dirige el proyecto, se ha visto que "pacientes con enfermedad celiaca y otras patologías inflamatorias del tubo digestivo tienen hipersensibilidad alérgica a cereales, pero al hacer el estudio inmunológico in vitro responden a proteínas diferentes" del cereal (en la mayor parte de los casos se trata de trigo, aunque el estudio también analiza otros como la cebada y el centeno).
Los resultados que arroje este trabajo, asegura Armentia, podrían tener una aplicación práctica en el campo de la inmunoterapia (aplicación paulatina del alérgeno al que se reacciona para ir haciendo al cuerpo tolerante), aunque para ello se tendrían que hacer "una inmunoterapia específica con la proteína purificada a la que responde cada paciente (las vacunas se elaboran actualmente con alérgenos comerciales), algo muy caro". Es por ello que dentro de este trabajo se probarán los beneficios de esta inmunoterapia selectiva en pequeños grupos de pacientes.
Este proyecto de investigación se ha iniciado con un estudio piloto en el se ha incluido a un total de 88 pacientes divididos en tres grupos: 17 de ellos con alergia a algún tipo de cereal, 14 que padecían el denominado asma del panadero y 57 niños con enfermedad celíaca. Los alérgenos más predominantes fueron el trigo, la cebada y el centeno. El objetivo último del trabajo es conocer más acerca de los alérgenos de cereales responsables de las reacciones alérgicas por ingestión de proteínas de cereales en enfermos celíacos, un campo en el que aún existe poca información.
Fuente: DiCYT
Extraido de: http://www.plataformasinc.es/index.php/esl/Noticias/Un-estudio-analiza-las-reacciones-alergicas-por-ingesta-o-inhalacion-de-cereales-en-celiacos

España contará "antes de fin de año" con una norma que fije el nivel de gluten en alimentos para celiacos, según Sanidad

2008-07-03T16:53:00.001+02:00

España contará "antes de fin de año" con una norma que fije el nivel de gluten en alimentos para celíacos, según Sanidad
La Agencia de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN), dependiente del Ministerio de Sanidad, confía en que, "antes de fin de año", España cuente con una normativa para regular el nivel máximo de gluten y la cantidad de trigo, centeno, cebada o avena, que podrán contener los alimentos para celíacos ofertados en el mercado, según avanzó a Europa Press el director ejecutivo de AESAN, Ignacio Arranz.
MADRID, 02 (EUROPA PRESS)
Arranz considera "positivo" el acuerdo alcanzado ayer por la Comisión del Codex Alimentarius, formado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Organización de Naciones Unidas para la Agricultura y la Alimentación (FAO), que decidió que los alimentos etiquetados como 'libres de gluten' no deben contener trigo, centeno, cebada o avena y ni superar los 20 miligramos de gluten por kilo.
El responsable de la AESAN señala que, aunque las decisiones sobre alimentación que toma la comisión del codex no vinculantes para la Unión Europea (UE), sí pueden "inspirarles" para que futuras normas europeas en este campo progresen en esta dirección, que es precisamente en la que viene trabajando España desde que el pasado enero presentase su propuesta de Real Decreto sobre la Celiaquía.
Recordó Arranz que este Real Decreto se encuentra todavía "en tramitación" y que está siendo analizado por Europa, que tiene hasta el mes de agosto para decidir si crea o no una norma internacional para regular la cantidad de gluten de los alimentos para celíacos.
"Si en agosto Europa decide hacer una norma común perfecto; si no, España comenzará a mover otra vez su Real Decreto", explicó el portavoz de la AESAN, para quien, en todo caso, España contaría con una regulación sobre celiaquía "antes de fin de año".
"No queremos exigir cosas que rayen la arbitrariedad o no se basen en el conocimiento científico, pero si en la controversia prevalece la libre circulación de productos alimenticios peligrosos para estos enfermos, comenzaremos a mover otra vez nuestra norma", aseveró.
Por otra parte, el responsable de la AESAN aseguró que ya está "prácticamente terminado" el protocolo para el diagnóstico precoz de la celiaquía que anunció el ministro de Sanidad, Bernat Soria, en enero, dentro del paquete de medidas para favorecer a este colectivo, y que una vez se presente este documento, podrá comenzarse a elaborar el mapa de esta enfermedad en España y descubrir a los 'celíacos silentes', aquellos pacientes adultos aún sin diagnosticar.
Extraido de:
http://www.ecodiario.es/salud/noticias/634117/07/08/Espana-contara-antes-de-fin-de-ano-con-una-norma-que-fije-el-nivel-de-gluten-en-alimentos-para-celiacos-segun-Sanidad.html

Tríptico Congreso Celiacos Barcelona

2008-07-01T17:25:00.002+02:00

Os dejo el triptico del congreso de Barcelona que se celebrará en septiembre.

para descargaros el documento de inscripción:

http://www.celiacscatalunya.org/docs/inscripcion-congreso-castellano.doc

el triptico en pdf:

http://www.celiacscatalunya.org/pdfs/triptico_congreso_2008.pdf

EMOCIONARON A TODO UN PAIS.

2008-07-01T17:03:00.001+02:00

Cruzemos los dedos.

2008-06-23T16:52:00.002+02:00

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/politica_sanitaria/es/desarrollo/1137486.html
Sanidad
Galicia. La Xunta pide al gobierno ayudas para las familias de los celíacos
Los tres grupos con representación en el Parlamento gallego -PP, PSOE y BNG- han acordado, a través de una proposición no de ley, pedir a la Xunta que se dirija al Gobierno central para que estudie la implantación de medidas que establezcan ayudas económicas a familias con pacientes celíacos a su cargo.
Europa Press Santiago 23/06/2008
En concreto, han abogado por establecer a través de programas sociales líneas de apoyo económico a familias de menor poder adquisitivo que tienen integrantes con este problema. Además, proponen que las comisiones paritarias de los departamentos ministeriales y organismos autónomos recojan como prestación económica la ayuda a los profesionales que trabajan con celíacos.

En este enlace os dejo el texto de la proposicion no de ley (extraido de www.celiacos.org)
y en este enlace las Enmiendas

Ya se que llego tarde y que esta públicado ya en todos los blogs...pero no hay tiempo para mas..
a ver si cambian las cosas na nosa terra galega.
saludos

Todo sobre la Enfermedad Celiaca

2008-06-10T17:05:00.006+02:00

Os dejo el enlace al libro publicado por la Comunidad de Madrid y la ACM.
El libro es muy interesante, y gracias a la página de la Comunidad de Madrid podemos acceder a el.

TODO SOBRE LA ENFERMEDAD CELIACA

Primer Congreso Celiaquia-Celiacos de Cataluña

2008-06-10T16:56:00.003+02:00

Por medio de un mail de Sonia, nos hacemos eco de este primer congreso sobre celiaquía.

Gracias Sonia

Estrella Damm con los Celíacos.

2008-05-27T13:12:00.000+02:00

Los de Estrella Damm cada vez me gustan mas!!!!!!!

http://sabores.com/recetas/estrella-damm-en-el-primavera-sound-festival-apto-para-celiacos-46125

Estrella Damm en el Primavera Sound: Festival apto para celíacos

Este año y por primera vez, en la 8ª edición del festival Estrella Damm Primavera Sound, en todas las barras del festival se podrá solicitar Estrella Damm Apta para Celíacos .

Hasta ahora el colectivo celíaco no podía consumir cerveza en este tipo de eventos y la empresa cervecera fiel a su compromiso con este colectivo tendrá disponible cerveza para celíacos.

Por primera vez en este país se podrá realizar una actividad que para todo el mundo es normal pero que para el colectivo celíaco no lo era como es ir a un festival y disfrutar de buena música acompañado de una buen cerveza, algo impensable hace 10 años

Manifiesto Celíaco 2.

2008-05-26T13:11:00.000+02:00

Dada la falta de resultados enviamos otro nuevo manifiesto...... a los que nos queraís ayudar el envío se realizará el dia 27 Mayo, Dia Nacional del Celiaco.

gracias a Bea de Manifiesto Celiaco

Pasada la euforia despues de escuchar las buenas palabras del Ministro de Sanidad y su “Plan de apoyo a la celiaquía” y no viendo resultados,nos gustaría insistir en la importancia de llevar a cabo ese plan en todas las Comunidades Autónomas.

Necesitamos que se haga,no promesas de futuro.

-Consideramos imprescindible el estudio epidemiológico,que los médicos tengan en cuenta la Enfermedad Celíaca en sus diagnósticos es básico para evitar sufrimiento innecesario a muchos pacientes y conocer el alcance real de esta enfermedad.

-El prometido Real Decreto sobre el etiquetado,que indicará claramente si un producto lleva gluten o no,es algo a lo que tenemos derecho,como cualquier ciudadano.Es su responsabilidad el facilitar la información a los ciudadanos sobre los productos que pueden o no consumir.

-Las ayudas económicas para afrontar el gasto de una dieta sin gluten deberian darse en todas las CCAA,no solo Castilla la Mancha y Navarra,ya que el precio de los productos “sin gluten” es igual de alto en todas.

Deberian contemplar la posibilidad de incluirlos en el registro sanitario como alimentos dietoterápicos,si no existiese esa posibilidad está en su mano buscar la fórmula que permita comprarlos con receta a un precio razonable,como ya ocurre en algunos paises europeos.

En cualquier caso,acabar con el abuso que supone el que ciudadanos que pagan sus impuestos y cumplen como el resto se vean desfavorecidos por padecer una enfermedad.

-Realizar una campaña de información completa a todos los niveles garantizaria una vida normalizada a estos pacientes.No poner en riesgo la salud por tener que comer fuera es un derecho básico y fácil de conseguir con una campaña de información que llegue a todos los centros,tanto públicos como privados,en los que exista comedor.(colegios,universidades,hospitales y hostelería en general)

Entendemos que es su responsabilidad el ocuparse de la salud de todos los ciudadanos,hasta ahora los celíacos parecen excluidos,lo que esperamos solucionen cuanto antes.

————————————————————————

Y estas las direcciones del Presidente del Gobierno, ministro, aesan, Defensor del Pueblo y todas las Consejerias de Sanidad de España,(copia y pega.)

jlrzapatero@presidencia.gob.es, bsoria@msc.es, oiac@msc.es, aesan@msc.es, carlos.moreno@juntadeandalucia.es, infosan@aragob.es, atencionciudadano@princast.es, CONSTAGQ@PRINCAST.ES, comunicacion.sanidad@gobiernodecanarias.org, bustiaciutada.salut@gencat.net, nene.romero@gencat.cat, dgsp.salut@gencat.net, informacion@saludcantabria.org, salud.responde@cfnavarra.es, sergeren@cfnavarra.es, silvia.echavarren.zozaya@navarra.es, informacion@larioja.org, dg.salud@larioja.org, presidente.responde@jcyl.es, msatencionciudadano@munimadrid.es, imoreno@asambleamadrid.es, gerencia.ses@ses.juntaex.es, webmaster@jccm.es, gab_tec@gva.es, portalsalut@caib.es, defensor.paciente@salud.madrid.org, quejasdef.paciente@salud.madrid.org, contacte.connosco@sergas.es, sanidad@ceuta.es, registro@defensordelpueblo.es, consejeriabienestarsocial@melilla.es, presidencia@melilla.es, presidencia@ceuta.es, murciasalud@carm.es, web-san@ej-gv.es, dirsalud-san@ej-gv.es, beatriz.gomez@salud.madrid.org,info@castillalamancha.es

Gatitos Persas y Exóticos Disponibles.

2008-05-22T13:09:00.000+02:00

Os dejo el link a la página de unos criadores muy amigos míos. Sus gatitos son 100% libres de gluten, cariñosos y juguetones.

De Tebra Cattery

Este es uno de los gatitos disponibles.....

Comer Sin Gluten en Vigo.

2008-05-13T13:08:00.000+02:00

1. IL DUOMO c/Rosalía de Castro 14. Tlf:986 116061. Disponen de alimentos sin gluten y postres sin gluten las pizzas cuando las tienen son riquisimas, se aconseja llamar ya que no siempre tienen de todo.

2. DOMESTICA CAUSA C/García Olloqui,7 Tlf:886 139671. No disponen de alimentos especificos sin gluten, pero si hablais con Roberto el cocinero os preparará un menú adecuado y os tratarán estupendamente.

3. RESTAURANTE MARCOS C/Candeán Devesa 55 (la Madroa) Tlf:986 251562. No puedo deciros nada, no he ido a comer allí todavía.

ASDIENCO En Orense.

2008-05-12T13:07:00.000+02:00

En Marzo se creó en Orense Asdienco (Asociacion para la divulgacion de la enfermedad celiaca de Ourense), esto collevó criticas y la total desvinculación de Acega sobre esta nueva asociación.

A pesar de esto y de los problemas que conllevó crear esta asociación, yo le doy todo mi apoyo a Emilio y a su gente puesto que conozco y he vivido en carne propia los problemas y limitaciones de Acega Orense. Es mas las propias palabras de esta nueva asociación: «No significa -manifiesta Relova- romper con otras asociaciones sino trabajar más intensamente por Ourense y la provincia, sobre todo por zonas alejadas como Verín o Valdeorras.

Encuentro gente que apoya a esta asociación muy motivada y con mucha ilusion por hacer cosas.

Su próxima reunión: Jueves 15 Mayo a las 20h en Rúa Picouto, 12 Baixo- a Valenzá. Ourense.

Rafting en Arbo.

2008-05-05T13:06:00.000+02:00

Aquí teneís para pasarlo bien , 100% libre de gluten y 100% aconsejable. www.vaguadaventura.com

En cuanto me pasen las fotos de este finde os las cuelgo.

Saludos a todos

Vigo Sin Gluten.

2008-04-29T13:05:00.000+02:00

Donde mejor se compra sin gluten en Vigo:

CENTRAL DIETETICA DE VIGO

C/Gregorio Espino 39 (El último viernes de cada mes hacen un 10% de descuento, por compras superiores a 20€ hacen un 15%de descuento, disponen de los productos de MR del Rio)

VERDEBIOLETA

C/Pizarro 81 (10% de descuento por la compra de cualquier producto sin gluten cualquier dia de la semana) disponen de una amplia gama de productos Schaer.

FLORIDA 33

Avd. de la Florida 33 (disponen de los productos MR del Rio)

Si quereis comprar las betinas sin gluten de Berlys (ricas y baratas) disponen de ellas en:

AGARIMEL C/Aragón no.9

y en el supermercado Froiz de Torrecedeira.

Helados riquisimos sin gluten en el Centro Comercial Camelias, controlan el tema de la contaminacion cruzada (ahora no recuerdo el nombre)

Meme

2008-04-22T13:03:00.001+02:00

Deja ya de regañarme mujer, empiezo por lo atrasado, el meme.....

LO QUE TE CHOCA:
hace tiempo mi cabeza chocaba con la ventana del baño de mi abuela....ahora ya sabeis lo que pasó con mi triste neurona...

LO QUE TE ERIZA:

Los rayos....años atras nos cayó uno al lado del coche(es lo que tiene ir a ver una tormenta al lado de la playa) y estuve varios dias sin oir....ahora me limito a verlos desde la ventana de mi casa....

LO QUE TE EXCITA:
Esto lo sabe quien lo tiene que saber......

LO QUE TE SUELTA:
un buen vino......suelta a cualquiera

LO QUE TE HACE REÍR:
mi ahijada de año y poco mirando a Beyonce con los ojos como platos

LO QUE TE HACE LLORAR:
reir a carcajada limpia...no se se me acaban cayendo las lagrimas (jajajaja, creo que no van por ahí los tiros)

LO QUE TE DA NAUSEAS:
Ver u oir a alguien vomitar..aghhh solo de pensarlo...

LO QUE TE FALTA PARA SER FELIZ:
Tu

LO QUE TE TRAE INFELICIDAD:

EStoy con Saha.....las desgracias

LO QUE TE LASTIMA:

Las bolsas de la compra.......cuando voy muy cargada me dejan las manos echas polvo...

LO QUE TEMES:

LO QUE NO QUIERES PERDER:
parte la perdí, la otra parte es mi sobrino mario

LO QUE QUIERES ALCANZAR:
eso esta claro.....nadar con delfines en mar abierto

LA FECHA QUE ODIAS:
mmmm puesss, cuando se acaba el verano

UNA FESTIVIDAD QUE ADORAS:

Obviamente cuando empieza el verano

UNA MENTIRA QUE HAYAS DICHO:

Yo no he sido.......(pero si que fuí)

UNA NOSTALGIA:

Las charlas con Jose en los acantilados (ande andarás)

Nota de Prensa.

2007-11-19T13:02:00.000+01:00

Soria anuncia que el decreto que obliga a informar sobre la presencia de gluten en los alimentos entrará en vigor en esta legislatura

Asociaciones de pacientes e industria han mostrado en el encuentro su satisfacción por la iniciativa del Ministerio, que ha contado en todo momento con la opinión de estos agentes
Soria ha hecho hincapié en que, con esta medida, España se adelanta al resto de Europa, ya que la normativa europea al respecto podría tardar en llegar como mínimo dos años
Las decisión responde a la necesidad de los enfermos celíacos y sus familias de saber qué proporción de gluten contienen los alimentos para saber si pueden consumirlos o no. Así, se trata de fijar un límite máximo y el que lo supere deberá especificarlo en su etiqueta
El ministro ha anunciado que la AESAN mantiene conversaciones con representantes de la hostelería para que se incluyan advertencias sobre la presencia de gluten en los menús y ha agradecido a la industria alimentaria su cooperación en la aplicación de estas medidas

16 de noviembre de 2007. La norma que obligará a que las etiquetas de todos los alimentos comercializados en España especifiquen si contienen gluten entrará en vigor en esta legislatura. Así lo ha anunciado hoy el ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, tras reunirse con representantes de las principales organizaciones de enfermos celíacos, gastroenterólogos expertos en celiaquía e industria alimentaria.

El encuentro se ha celebrado en la sede de la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN) y ha contado con la participación de su presidente, Félix Lobo, para consensuar una serie de medidas destinadas a proteger la salud de los celíacos (personas con intolerancia al gluten).
Las condiciones para la fabricación, etiquetado y comercialización de los alimentos destinados a celíacos se recogerán en un real decreto que el Ministerio de Sanidad y Consumo quiere que entre en vigor en esta legislatura. Esto significa que, el año que viene, los celíacos sabrán claramente qué alimentos pueden consumir con seguridad y cuáles no

Esta normativa incluirá la regulación de los alimentos destinados a satisfacer las necesidades nutricionales particulares de los celíacos, así como la obligatoriedad de que la etiqueta y la publicidad incluyan información de si el alimento supera un límite máximo de gluten.

Esto afectará a todos los productos, no sólo a los destinados a consumo exclusivo de los celíacos. La AESAN está estudiando la posibilidad de que los alimentos libres de gluten incluyan un símbolo identificativo.

Esta decisión del Ministerio de Sanidad y Consumo es de suma importancia para los miles de enfermos celíacos que hay en España. Una de las grandes ventajas de esta medida es que, al poder elegir entre más opciones y más claras y seguras, la cesta de la compra resultará también más barata para las familias de los afectados por esta enfermedad.

LEGISLACIÓN AVANZADA

El ministro de Sanidad y Consumo ha explicado que este real decreto se adelanta a la iniciativa europea, que está elaborando una norma en la misma línea. Sin embargo, la legislación europea puede tardar unos dos años en entrar en vigor, y el Gobierno de España considera que ya está en condiciones para poder aplicarla.

Hoy en día, la tecnología permite detectar niveles de gluten incluso de menos de diez partes por millón y el Ministerio quiere aprovechar estas nuevas oportunidades en beneficio de los enfermos.

Hasta ahora, por dificultades tecnológicas, la legislación no había podido determinar un límite máximo de gluten para los alimentos.

Ahora ya es posible gracias a los avances en técnicas de laboratorio, y supone un gran paso en la seguridad alimentaria nacional y demuestra el compromiso de este Gobierno con los pacientes celíacos y sus familiares.

MÁS AVANCES PARA LOS CELÍACOS

El Ministerio no se queda ahí: la medida forma parte de un proyecto a favor de las y los celíacos que la AESAN está concretando con las asociaciones de pacientes y la industria.
Entre este conjunto de medidas también se recoge un estudio epidemiológico de la celiaquía en España. La meta de este análisis es obtener datos reales de la frecuencia de esta enfermedad, de los que hoy no se dispone. Este mapa de la celiaquía en España permitirá diseñar nuevas estrategias de diagnóstico, prevención y lucha contra la enfermedad.

Al etiquetado obligatorio de los alimentos que superen un nivel máximo de gluten en su composición, se suma la puesta en marcha de un programa de control de mercado, coordinado por la AESAN, y la creación de una web con información específica sobre alimentos inocuos para celíacos.

Además, Soria ha anunciado que la AESAN ya está trabajando con los representantes de la hostelería para lograr que adviertan de la presencia de gluten en los productos que ofrecen en bares y restaurantes.

La Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) estima que en España hay unos 450.000 enfermos celíacos (una de cada 150 personas) de los que tan sólo se encuentra diagnosticado el 10%.

A la reunión de hoy, han asistido, además del presidente de la AESAN, su director ejecutivo, José Ignacio Arranz, así como el equipo técnico de la AESAN, los subdirectores generales Rosa Sanchidrián y Jesús Campos y Enrique Bel y Dolores Gómez.

Por parte de la Federación de Asociación de Celíacos de España (FACE), asistieron Marta Teruel, Mireia Apraiz y Clara Fernández; de Celiacs Catalunya Unión Española de Celíacos, Josep Tous, Anna Gibert, y Luis Mirosa; los especialistas Isabel Polanco y Manuel Martín Esteban, del Hospital Universitario La Paz; y Pilar Velázquez, por parte de la Federación de Industrias de la Alimentación y Bebidas.

La Noche Blanca del Marco.

2007-11-14T13:01:00.000+01:00

El Marco cumple 5 años, y no se porqué nunca he ido, y eso que me gustan esas cosas. Este fin de semana es la gran oportunidad, lo celebran con la Noche Blanca, lo cual quiere decir que desde las 11 del sabado dia 17 hasta las 21 horas del domingo el Marco permanecerá abierto al público con multiples actividades.

aquí dejo lo que publica El Faro de Vigo:

El próximo fin de semana, los días 17 y 18, la noche blanca llegará a Vigo. El Museo de Arte Contemporánea de Vigo (MARCO) abrirá sus puertas de forma ininterrumpida durante 34 horas para ofrecer performances, visitas guiadas por el museo y su exposición "Tempo ao tempo", conciertos, proyecciones, títeres y danza. En esta última disciplina, se ofrecerá el espectáculo "Os homes tamén moven paredes" en el que seis bailarines danzarán sobre la fachada y el tejado del edificio en un espectáculo fuera de lo común con banda sonora de Mozarg, Haendel y Stoa. Será ambos días a las 18.00 horas.
Este maratón cultural se realizará como fiesta del quinto aniversario del museo. Si bien el lustro de la entidad se cumplirá el próximo martes 13, la noche blanca se ha trasladado al fin de semana "xa que hai moita máis xente que pode vir", explicaba ayer el director del Museo, Iñaki Antelo, quien recordó que en anteriores ocasiones se celebraba el aniversario con "xornadas de portas abertas pero desde que en xullo a entrada é gratuíta, pensamos qué podiamos facer de novo". El resultado ha sido una programación rompedora.

Así, desde las 11.00 horas del sábado día 17 a las 21.00 horas del domingo 18, Galicia tendrá una cita obligada en el MARCO. En ambas jornadas, se ofrecerá un Maratón ArtFutura ininterrumpido con el programa audiovisual del presente año que comenzó a proyectarse en el museo vigués el pasado día 25.
La performance será realizada por el grupo 3MARÍAS, compuesto por las artistas Andrea Costas, Elena Gómez, Eva Martínez y Patricia Valverde que "acercarán al público de un modo absurdo y poético" a las exposiciones del quinto aniversario jugando con luces, escuridad y música en un recorrido insólito por las distintas salas.

La banda sonora (MARCO Sound System) la pondrán 20 DJs con un recorrido por la historia de la música en una fiesta en la cafetería del Museo a partir de las cinco de la tarde en cada jornada. Además, profesorado y alumnado del Conservatorio Superior de Vigo interpretarán las Variaciones Goldberg de Bach en la madrugada del sábado al domingo

Red Nacional Para Tratar la Enfermedad Celíaca.

2007-10-03T12:59:00.000+02:00

Esto si son buenas noticias

Valladolid, 02/10/2007

Dos profesores de la UVa participan en la creación de una red nacional para tratar la enfermedad celíaca.
Hasta el momento ya han mostrado su interés en el proyecto 30 grupos de investigación, 14 asociaciones de celíacos y 13 empresas

Los doctores Eduardo Arranz y José Antonio Garrote, profesores del departamento de Pediatría e Inmunología, Obstetricia y Ginecología, Nutrición y Bromatología de la Universidad de Valladolid, e investigadores del Instituto de Biología y Genética Molecular adscrito a esta misma universidad, han participado en la fundación de una red de ámbito nacional para el tratamiento de la enfermedad celíaca, que aglutine al mayor número de personas relacionado con el tema y ayude a establecer las bases de una colaboración funcional que logre un intercambio fluido de información y el uso de plataformas de apoyo.

La reunión constitutiva de la Red de Enfermedad Celíaca tuvo lugar el pasado viernes 28 de septiembre en Madrid, y a ella asistieron grupos de investigación, grupos clínicos-asistenciales, asociaciones de pacientes y numerosas empresas, procedentes de ocho comunidades autónomas distintas. Hasta el momento, 30 grupos de investigación, 14 asociaciones de celíacos y 13 empresas han afirmado su interés por colaborar con el proyecto.

La primera gestión que la Red ha llevado a cabo ha sido la presentación de solicitudes a dos convocatorias públicas de financiación, una para Redes Temáticas de Investigación Cooperativa (RETICS) del Instituto de Salud Carlos III, que coordina el profesor de la UVa Eduardo Arranz, y una segunda para Redes del Ministerio de Educación y Ciencia, coordinada por la doctora Ciara O’Sullivan, de la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona. Igualmente se tiene previsto la creación inminente de una página web y de una publicación propia a la que puedan acceder tanto medios de comunicación como particulares interesados, la fijación de un calendario de reuniones periódicas para todos los participantes en la red y la organización de un congreso anual sobre la enfermedad.

En un plazo mayor se proyecta, asimismo, entre otras iniciativas, la creación de un Registro Nacional de la enfermedad celíaca, la validación de protocolos de búsqueda y diagnóstico basados en estudios epidemiológicos y el diseño y evaluación de nuevas estrategias terapéuticas para combatir esta dolencia.

La enfermedad celíaca es un trastorno derivado de una intolerancia al gluten, proteína existente en las harinas de trigo, centeno, cebada y avena, que origina alteraciones esencialmente digestivas (anemia, vómitos, pérdida de peso, etc.) y que exige un tratamiento crónico. En España se ha tasado padece esta enfermedad el 1% de la población, una ratio mucho más alta de la hasta ahora contemplada, y puede diagnosticarse tanto en la edad infantil como en la adulta; no obstante, sólo el 10% de los enfermos han sido diagnosticados.

Saludos a Sonia que siempre envía magníficas noticias, y siempre la tenemos al pié del cañón

Siete Torres y la Boda de Vane y Luís.

2007-09-17T12:57:00.001+02:00

Pues allí llegamos el Viernes, dispuestos todos a participar en tan esperada boda, vestidos todos como nunca nos vestiríamos y algunos con el corazón en un puño. La boda fue sencillamente diferente, y mejor que las miles de bodas que se celebran en galicia, al menos para nosotros fué así.

Qué la hizo tan diferente?. en si mismo la ceremonia, pero lo mejor fué la cena que nos ofrecieron y el trato que nos dieron.

Cocina de autor. Uno puede pensar incluso que va a pasar hambre, pero la verdad es otra, es todo lo contrario, simplemente delicioso todo, increibles los distintos sabores que te dejaba cada plato, sabores y olores.

Pero para mi, hubo algo que aún hizo esa boda mejor todavía. Lo pude comer todo practicamente!!!!!, no comí diferente a los demas (hay quien no entiende lo importante que llega a ser esto para un celiaco) incluso tuve mi pan sin gluten!!!! Pensé que la cosa no podía mejorar, pero Miguel, el jefe de cocina me había preparado un postre especiál sin gluten...bizcocho de naranja con arandanos y cobertura de almendra?....lo siento solo me dijeron el nombre una vez, y es así como lo recuerdo. Creo, no, aseguro, que en los siete años que llevo como celiaca, jamás probé un postre tan exquisito como ese, ni que decir tiene que repetí postre, y hubiese repetido una vez más si no hubiese estado tan llena!!

Así que desde este humilde blog, mi mas sincero agradecimiento, a todos los camarer@s que nos atendieron ese día, ya que fueron estupendos con todos nosotros, gracias a la gente de la cocina por darle ese toque especial a la boda, y ante todo gracias a Miguel, por haberse preocupado, por haberme tenido en cuenta, y por ese delicioso postre que me preparaste. y por si los quereís visitar: www.sietetorres.com

Sarcoidosis.

2007-08-27T12:55:00.000+02:00

Y como no todo va a ser celiaquía.....añado algo sobre otra de mis autoinmunes..saludos a Samy, a la novia de Suso y a Neli (que también es celicaca) ya que tenemos en común esta enfermedad.

SARCOIDOSIS

¿De qué hablamos?

La sarcoidosis es una enfermedad crónica multisistémica que se caracteriza por la acumulación de células inflamatorias (linfocitos T, fagocitos mononucleares) en el tejido afectado, secundaria a una excesiva respuesta inmunitaria celular.

Puede afectarse cualquier órgano, pero el más frecuente es el pulmón. Su curso es variable, aproximadamente dos tercios de los pacientes presentan una remisión espontánea.

Puede afectar tanto a adultos como a niños, pero la edad más frecuente de presentación es entre 20 y 40 años. Es ligeramente más prevalente en el sexo femenino y en la raza negra.

Es una enfermedad idiopática, aunque se cree que en su etiología están implicados diversos factores, ya que existen descritas tanto formas familiares como focos de enfermedad entre cónyuges o individuos pertenecientes a la misma comunidad.

Existe una respuesta inmunitaria celular excesiva a un número limitado de antígenos que da lugar a la acumulación de células inflamatorias en los tejidos afectados, formándose granulomas epitelioides no caseificantes, que son la lesión histológica típica de la sarcoidosis.

Estos granulomas están formados por un núcleo de fagocitos nucleares rodeado por una corona de linfocitos (T predominantemente) y fibras colágenas.

Su existencia en un órgano representa un estadío activo de la enfermedad. En número suficiente pueden distorsionar su arquitectura y producir su disfunción, y por tanto, manifestaciones clínicas.

¿Cuál es la clínica?

La sarcoidosis se puede presentar de varias formas:

Aguda o subaguda (20-40%): en semanas, aparición de síntomas generales (fiebre, cansancio, anorexia, pérdida de peso) y respiratorios, o afectación extrapulmonar (cutánea u ocular).
Insidiosa (40-70%): en meses, aparición de síntomas respiratorios sin síntomas constitucionales ni extratorácicos.
Algunos pacientes están asintomáticos, y son diagnosticados casualmente por una radiografía de tórax rutinaria.

Las manifestaciones clínicas dependen del órgano afectado, de mayor a menor frecuencia son:

Pulmón (>90%): disnea progresiva, tos seca, molestias retrosternales, hemoptisis (raro).
Ganglios linfáticos (75-90%): adenopatías hiliares, paratraqueales, subcarínicas, mediastínicas, retroperitoneales, periféricas (cervicales, axilares, epitrocleares, inguinales). Si su tamaño es importante, se pueden producir síntomas por compresión de estructuras vecinas.
Piel (25-30%):
- Lesiones de sarcoidosis aguda: erupción maculopapular (periorbitaria, nasolabial y en extremidades), eritema nodoso (nódulos inflamatorios, dolorosos a la palpación, principalmente bilaterales en región pretibial).
- Lesiones de sarcoidosis crónica: placas (de distribución simétrica en cara, cuero cabelludo, extremidades y espalda), nódulos subcutáneos (en extremidades y tronco), lupus pernio (placas induradas violáceas en nariz, labios, orejas, mejillas, dedos de manos y rodillas)
- Si existen acropaquias, generalmente están asociadas a fibrosis pulmonar extensa.
- Pueden aparecer lesiones de sarcoidosis sobre una cicatriz o un tatuaje.
Ojo (25%): uveítis anterior (lo más frecuente) o posterior (con precipitados queráticos grasos), conjuntivitis, vitritis, glaucoma, queratoconjuntivitis seca si está afectada la glándula lagrimal.
Hígado (20%): generalmente se detecta una alteración analítica de los marcadores hepáticos sin trascendencia clínica. Rara la hepatomegalia, aunque existe afectación hepática en 60-90% de biopsias.
Médula ósea y bazo (10%): anemia, neutropenia, eosinofilia, trombocitopenia leves. Rara la esplenomegalia, aunque existe afectación esplénica en 50-60% de biopsias.

Con menor frecuencia puede afectar a:

Vías respiratorias superiores: congestión nasal, voz ronca, estridor, disnea.
Riñón: enfermedad parenquimatosa primaria y alteración del metabolismo del calcio (secundaria a la producción de 1,25-dihidroxivitamina D por los fagocitos del granuloma y aumento de absorción intestinal de calcio), dando lugar a nefrocalcinosis, nefrolitiasis e IRC.
Sistema nervioso: parálisis facial unilateral brusca y transitoria (la más frecuente), edema de papila, alteraciones de la audición, disfunción del paladar, meningitis crónicas, lesiones ocupantes de espacio (raras).
Sistema músculo-esquelético: afectación articular con artralgias o artritis, que suelen ser transitorias y migratorias, principalmente en grandes articulaciones, lesiones óseas quísticas de tamaño variable (a veces dolorosas), miopatía (rara).
Corazón: arritmias, trastornos de conducción, insuficiencia valvular (por disfunción de músculos papilares), pericarditis, ICC, cor pulmonale secundario a fibrosis pulmonar.
Otros: glándulas exocrinas (hinchazón parotídea, QCS, xerostomía), sistema endocrino (diabetes insípida, alteración de hormonas hipofisarias, enfermedad de Addison), aparato reproductor, aparato digestivo.

Existen dos síndromes clínicos característicos de la sarcoidosis aguda, resultantes de la afectación de varios órganos:

Síndrome de Löfgren: eritema nodoso, adenopatía hiliares bilaterales, artralgias.
Síndrome de Heerfordt-Waldenström: fiebre, hinchazón parotídea, uveítis anterior, parálisis facial.

Puntos clave

	La sarcoidosis es una enfermedad crónica multisistémica que puede afectar a cualquier órgano, pero el más frecuente es el pulmón. Su curso es variable, aproximadamente dos tercios de los pacientes presentan una remisión espontánea, e idiopática.

	El diagnóstico de sarcoidosis requiere, además de clínica y radiología compatible, la demostración de granulomas típicos en la biopsia de algún órgano afectado >>>

	Ante la sospecha de sarcoidosis, debe derivarse el paciente a la consulta de segundo nivel para confirmar el diagnóstico, estadiar la enfermedad y establecer el tratamiento apropiado >>>

	Dos tercios de pacientes presentan resolución espontánea de la enfermedad, mientras que el resto evolucionan crónicamente, ya sea de forma activa permanente o con recidivas periódicas >>>

	Tanto el diagnóstico definitivo como el tratamiento y seguimiento de estos pacientes se lleva a cabo en el segundo nivel asistencial >>>

	Los Corticoides orales constituyen la 1ª línea de tratamiento, ya que han demostrado mejorar los síntomas, la radiografía de tórax y la espirometría durante 3-24 meses en comparación con placebo. Se debe tratar la sarcoidosis pulmonar en estadío 2 y 3 con síntomas moderados-graves o progresivos, o con cambios en la radiografía de tórax, mientras que el estadío 1 no se trata. La sarcoidosis extratorácica se trata siempre >>>
	Arriba

¿Cómo se diagnostica?

El diagnóstico de sarcoidosis requiere, además de clínica y radiología compatible, la demostración de granulomas típicos en la biopsia de algún órgano afectado.

Desde el primer nivel asistencial pueden ser útiles estas pruebas:

Laboratorio: Puede haber anemia, linfopenia, eosinofilia, trombocitopenia, hipergammaglobulinemia, aumento de VSG, hipercalcemia e hipercalciuria, alteraciones específicas de órganos afectados. En 50-80% de pacientes se detecta un aumento de la enzima conversora de angiotensina (secretada por fagocitos del granuloma), lo que indica un estadío activo. Hacer serologías para posibles diagnósticos diferenciales.
Radiografía de tórax: El 90-95% de los pacientes tiene alguna alteración radiológica en tórax; lo más frecuente es observar un patrón intersticial retículo-nodular y/o adenopatías hiliares bilaterales. Otros hallazgos posibles son: calcificaciones hiliares “en cáscara de huevo”, cavitación, bronquiectasias, derrame pleural unilateral (exudado linfocitario), cardiomegalia, hipertensión pulmonar. En caso de eritema nodoso con radiología normal y etiología no filiada es conveniente repetir el estudio radiológico al mes.

Ante la sospecha de sarcoidosis, debe derivarse el paciente a la consulta de segundo nivel para confirmar el diagnóstico, estadiar la enfermedad y establecer el tratamiento apropiado. Estas pruebas pueden ser útiles para continuar el estudio:

Pruebas de función pulmonar:
- Espirometría: patrón restrictivo, con disminución de los volúmenes e índice VEF1/CVF normal o aumentado.
- Capacidad de difusión del CO2 disminuida.
Gasometría arterial: hipoxemia con leve hipocapnia compensada.
Electrocardiograma, para detectar posibles arritmias o trastornos de conducción.
Tests cutáneos:
- Test de Kveim-Siltzbach: consiste en la inyección intradérmica de antígeno obtenido de bazo con sarcoidosis y biopsia del nódulo 4-6 semanas después; en 70-80% de pacientes con la enfermedad se forma el granuloma típico. Es el más específico, pero está en desuso.
- Test de tuberculina: es negativo en un 60% de los pacientes, porque presentan anergia o hiporreactividad cutánea secundaria a la linfopenia en sangre periférica.
Lavado broncoalveolar: aumento del número de linfocitos, aumento del cociente T4/T8.
Biopsia: del tejido afectado: el más accesible es la piel, pero ante la ausencia de lesiones cutáneas, de elección es el parénquima pulmonar (por broncoscopia).
Gammagrafía con Galio 67: aumento de captación difusa en órganos afectados.
Otras pruebas complementarias específicas en función de órganos afectados.

Debe hacerse diagnostico diferencial con:

Enfermedades granulomatosas: tuberculosis, sífilis
Enfermedades neoplásicas: linfoma
VIH (en su fase inicial)
En caso de lesiones cutáneas: psoriasis, lupus, otras paniculitis...

¿Cuál es su pronóstico?

Dos tercios de pacientes presentan resolución espontánea de la enfermedad, mientras que el resto evolucionan crónicamente, ya sea de forma activa permanente o con recidivas periódicas.

Según el patrón radiológico, se pueden establecer 4 estadíos que van a determinar la evolución de la enfermedad:

Estadío	RX TX	Resolución espontánea
0	Normal	>50%
1	Adenopatías hiliares bilaterales sin alteraciones parenquimatosas	40-70%
2	Adenopatías hiliares bilaterales con infiltración parenquimatosa difusa	10-20%
3	Infiltración parenquimatosa difusa con escasas adenopatías hiliares o sin ellas	0-5%

Los estadíos 2 y 3 tienden a la evolución crónica, y por tanto, son de peor pronóstico.

Existen factores relacionados con un peor pronóstico, y son los siguientes: edad >40 años, raza negra, fibrosis pulmonar progresiva, lupus pernio, uveítis crónica, afectación de mucosa nasal, neurosarcoidosis, afectación cardiaca, hipercalcemia crónica, nefrocalcinosis, lesiones óseas.

La mortalidad por sarcoidosis es de 1-5%, principalmente por fallo respiratorio.

¿Cómo se trata?

Tanto el diagnóstico definitivo como el tratamiento y seguimiento de estos pacientes se lleva a cabo en el segundo nivel asistencial.

Los Corticoides orales constituyen la 1ª línea de tratamiento, ya que en una revisión reciente han demostrado mejorar los síntomas, la radiografía de tórax y la espirometría durante 3-24 meses en comparación con placebo. Existen 2 excepciones: el eritema nodoso suele responder a AINES orales, y la afectación ocular leve a corticoides tópicos.

Se debe tratar la sarcoidosis pulmonar en estadío 2 y 3 con síntomas moderados-graves o progresivos, o con cambios en la radiografía de tórax, mientras que el estadío 1 no se trata. La sarcoidosis extratorácica se trata siempre.

La dosis inicial de esteroides es de 20-40 mgr de prednisona/ día o su equivalente (puede ser mayor en casos severos).

La respuesta se evalúa tras 1-3 meses, de forma que si es positiva, se disminuye la dosis gradualmente hasta una dosis de mantenimiento de 5-10 mgr/ día durante un mínimo de 12 meses.

Es necesaria una nueva evaluación al término del tratamiento, ya que algunos pacientes necesitan una dosis mínima efectiva de corticoides para prevenir recurrencias.

Existen datos limitados más allá de los 2 años que indiquen si los esteroides orales tienen algún efecto modificador de la progresión de la enfermedad a largo plazo.

Los Corticoides inhalados pueden mejorar los síntomas, pero no la radiografía de tórax ni las pruebas de función pulmonar.

Los pacientes que no han respondido tras 3 meses de tratamiento, probablemente no respondan aunque se prolongue la corticoterapia. En este caso, tras excluir posibles causas del fracaso terapéutico, como no cumplimiento, dosis inadecuada, fibrosis irreversible y exposición a berilio, se puede considerar sarcoidosis córtico-resistente, y se iniciaría la 2ª línea de tratamiento constituida por citotóxicos e inmunomoduladores, ya sea en monoterapia o combinados con corticoides orales.

El conjunto actual de pruebas acerca del uso de estos fármacos en la sarcoidosis es limitado y sus efectos secundarios pueden ser graves.

En las formas severas puede estar indicada la cirugía: resección de micetoma, dilatación mecánica de estenosis bronquiales, transplante pulmonar o cardíaco, corrección de lesiones cutáneas desfigurantes, cirugía ocular, corrección de hidrocefalia, extirpación de masas sintomáticas del sistema nervioso...

Extraido de: http://www.fisterra.com/

Resumen Reunión Madrid.

2007-08-02T12:53:00.000+02:00

Excelente resumen de la reunión de Madrid del 18 Julio. Gracias por proporcionarnos este resumen y a los que habeís acudido gracias por representarnos.Caminar sin gluten

Carta Enviada al PSOE.

2007-07-11T12:49:00.000+02:00

Dado que el PSOE se reúne con FACE el dia 18 de Julio en Madrid, se están realizando una serie de envios a los e-mails que os escribo a contiuación:

Concejala- MªLuisa Carcedo Roces. psoeoviedo@psoeoviedo.org
Concejala- Lucila Corral. psoe@fmmadrid.com
Concejala- Pilar Abad. psoe@fmmadrid.com
Concejala-Mª Isabel Salazar. ceng@psdeg.psoe.org
Carmen Sanchez Carazo. sanchezcmc@munimadrid.es

A está reunión según me ha informado Sonia puede acudir cualquier persona que tenga alguna relacción con la celiaquia y algo que decir y que aportar.

Este es el E-mail que yo personalmente he escrito adjuntando ademas el dossier de La Realidad Social de la Enfermedad Celiaca en España.

Soy Española, soy mujer y soy celiaca, y hoy por hoy mis derechos como tal no están equiparados con el resto de la Unión Europea.

Dado que ustedes van a reunirse con FACE el próximo dia 18 de Julio, le rogaría tenga en cuenta varios puntos, a pesar de que le hablo como ciudadana no como una asociación.

- Sobre la Ley del Etiquetado, un mayor control sobre el etiquetado, análisis de productos para controlar las Ppm que los productos llevan y asegurarse así de que el etiquetado es correcto.

- Que las listas de alimentos sin gluten sean libres, no estén monopolizadas por una asociación.

- Muchisima mas información sobre la Enfermedad Celiaca, puesto que aún sigue siendo una enfermedad desconocida, tanto para el sector sanitario (no se imagina la cantidad de medicos que desconocen los protocolos de diagnostico e incluso la propia enfermedad) como para la sociedad ( se nos sigue tratando como bichos raros en la mayoria de los lugares).

- Que reconozcan la Enfermedad Celiaca como enfermedad cronica, ya que de hecho es crónica,

no se cura nunca, y acarrea muchisimos problemas de salud asociados a la misma.

- "Lo único que tiene q hacer un celiaco para estar bién es seguir una dieta". Estoy cansadisima de esta frase, si desde luego, sigo una dieta.. pero pago entre un 300% y un 500% mas caros los alimentos que forman parte de la base o la piramide de la alimentación, es decir, harinas, cereales, pan, etc. Por ello rogaría que se nos concediesen ayudas como se hace en muchos paises de la UE y como se está empezando poco a poco a hacer en alguna comunidad Española, y que estas ayudas sean las mismas en todas las comunidades.

- Gracias a un diagnostico tardío, pues fuí diagnosticada con 28 años a pesar de que presenté sintomas clarísimos de celiaquia desde muy pequeña, me encuentro con una enfermedad asociada, la Sarcoidosis, y múltiples problemas más, que desde luego no se curan con la dieta sin gluten, en la misma situación se encuentran muchas personas que también fueron diagnosticadas de adultos. Por eso rogaria que los protocolos medicos para la detección de la EC sean los mismos en todas las comunidades, que los medicos de familia estén absolutamente familiarizados con la EC para que los diagnosticos se puedan realizar a una edad mas temprana y así evitar muchos problemas a las nuevas generaciones.

Se que me dejo muchas cosas en el tintero, pero realmente tengo la esperanza de que el gobierno tenga en cuenta a los ciudadanos celiacos de este país.

Me tomo la libertad de adjuntarle el dossier que entre muchos ciudadanos ha sido confeccionado por si pudiera serle de ayuda e interés.

Os pido una vez más una ayuda, ya que la mayor parte de vosotros vivis conmigo a diario mi enfermedad, y aunque os doy mucho la lata os pido este esfuerzo mas.

Manifiesto Celíaco.

2007-02-15T12:47:00.000+01:00

http://manifiestoceliaco.wordpress.com

La enfermedad celíaca o respuesta autoinmune al consumo de gluten (en adelante EC) afecta a una media de uno de cada 133 nacidos, si bien se estima que tan solo el 10% está diagnosticado, con un volumen aproximado de 40.000 celíacos diagnosticados en España.
La EC provoca la atrofia de las vellosidades intestinales, lo que a su vez conlleva la malabsorción de los nutrientes que componen la alimentación diaria. El gluten, proteína básica en los cereales y que forma parte del 80% de la alimentación, bien de forma directa bien como espesante, soporte de aromas y aglutinante. De lo que se deduce que el 80% de los productos manufacturados que encontramos en el mercado no son aptos para los celíacos.
La EC se manifiesta de diversas maneras, la clásica incluye problemas gastrointestinales recurrentes y suele debutar en edades infantiles, si bien el celíaco puede ser asintomático, pasar por fases latentes, ser diagnosticado a edad adulta o presentar la variedad denominada Dermatitis Herpetiforme (DH). Sin embargo la enfermedad ocurre desde el nacimiento, pues existe predisposición genética y el desarrollo de la enfermedad depende de factores aún no determinados, de tal manera que uno no es celíaco cuando le diagnostican, sino desde que nace. A la EC le acompañan varias enfermedades debido a la malabsorción, varias de ellas son graves y la mayoría afectan a la calidad de vida del celiaco.
La dieta del celíaco ha de llevarse a cabo desde el diagnóstico y para siempre, para poder tener una vida sana, plena, socialmente activa, emocional y afectivamente equilibrada y evitar las complicaciones y enfermedades que se derivan del consumo de gluten.
Para una dieta correcta han de consumirse de por vida productos que bien no lleven gluten por su naturaleza o productos especiales para celíacos. La norma vigente del “Codex Alimentarius” admite hasta 200 ppm de gluten, cantidad que el colectivo celíaco entiende no se puede catalogar como “libre de gluten”. En nuestro país hay dos federaciones de asociaciones de celíacos, y entre ambas se ha propuesto este año la norma de 10 ppm para poder calificar un producto como apto para celiacos. Los productos que hoy en día, con diferentes contenidos en ppm, se venden como productos para celíacos, tienen un coste que triplica como media el precio de esos mismos productos con gluten.
Tras el diagnóstico al celíaco se le aconseja que se asocie a una de esas federaciones, para poder acceder a la información sobre su enfermedad. Se le entrega un libro sobre la EC, otro de recetas, un teléfono de contacto y varias direcciones de internet a todas luces insuficientes para llevar la dieta de una forma correcta y responsable, debido básicamente a los continuos cambios en las lineas de producción de cada producto, cambios de marca y en general, falta de control sobre los productos caracterizados como “sin gluten”.

Para una dieta correcta el celíaco necesita saber qué productos de los que se encuentra en el mercado son realmente exentos de gluten mediante la lectura del etiquetado. Sin embargo y a pesar de que existe una nueva ley al respecto, esta no garantiza suficiente información, poniendo de nuevo en riesgo la salud del celíaco. Se recurre habitualmente al pago de una cuota anual a cualquiera de las dos federaciones para obtener un libro, en el que cada federación y tras realizar los análisis que consideran pertinentes, incluyen a los fabricantes y productos que consideran aptos. Estas listas se modifican según la información que aportan los fabricantes o según el resultado de análisis que realizan las asociaciones de celíacos, de modo que es posible que productos que en la fecha de impresión de las listas sean aptos y meses más tarde no lo sean creando una desconfianza enorme entre el colectivo y la sensación de que se juega con nuestra salud , razón que nos parece más que convincente para que se trate la celiaquía como un asunto de Salud Pública.
Dado que la información sobre productos sin gluten o aptos para el celíaco está en manos de dos federaciones y hay que pagar por el listado, el celíaco se enfrenta a que en comedores públicos, establecimientos hosteleros, cocinas de hospitales, campamentos de verano, residencias de estudiantes y sitios de comidas en general, no hay disponible una lista de alimentos y condimentos sin gluten poniendo en riesgo su salud, en ocasiones a diario. Si todas sus comidas las realiza en casa (prácticamente imposible hoy en día) el precio de su cesta de la compra superará con creces al de cualquier otro ciudadano.
A excepción de algunas empresas, la administración pública y recientemente la Comunidad Foral de Navarra que legisló una ayuda para los celíacos, en el estado Español no hay ayudas económicas, ni desgravación fiscal para los celíacos, situación única e inexplicable dentro del marco de la UE.
El estado Español recoge en su Constitución la protección de la salud de todos sus ciudadanos. En el caso de los 40.000 diagnosticados de celiaquía, el estado, valiéndose de los profesionales de la salud pública, recomienda pagar una cuota y asociarse para conocer qué alimentos son aptos y cuales dañinos, desinhibiéndose por completo de sus obligaciones para con estos miles de ciudadanos , muchos de ellos niños que son y esperamos que el estado lo entienda así, parte del futuro.
Reclamamos al estado Español que asuma el análisis de los productos sin gluten que las listas de alimentos aptos sean libres, gratuitas y elaboradas por el Ministerio de Salud o en su defecto estudie las que aportan las empresas, accesibles a todos los ciudadanos y empresas que las soliciten.

Reclamamos una campaña activa del Ministerio de Sanidad explicando que es la celiaquía, adaptada a colegios, empresarios hosteleros, personal sanitario de atención primaria y a la sociedad en general con el fin de sensibilizar a la población y al resto de celíacos no diagnosticados.
Reclamamos del Ministerio de Sanidad y las Autonomías con competencias en salud una campaña entre los profesionales de la salud destinada a una mejor atención al paciente, al conocimiento de la enfermedad y los protocolos de actuación entre los facultativos, con seguimientos de la enfermedad, análisis a los familiares (dado su carácter genético), la realización de las pruebas (colonoscopia y endoscopia) con sedación o en su defecto se informe al paciente de esa posibilidad, así como agilizar todos los procesos destinados a la detección de la enfermedad en edades infantiles.

Reclamamos una ayuda económica, a estudiar y determinar, para las familias con celíacos que soportan gastos de alimentación muy superiores a los de cualquier otro ciudadano. En la mayor parte de países de la Unión Europea los productos básicos de la dieta sin gluten están incluidos dentro del régimen de la Seguridad social o el celíaco recibe algún tipo de ayuda para su compra.

Reclamamos la obligatoriedad de incluir menús aptos para celíacos en todos los comedores y cafeterías de organismos públicos, colegios, universidades, hospitales, estaciones, aeropuertos, museos y la recomendación de incluir dichos menús en todos los establecimientos hosteleros.
Reclamamos una discriminación positiva en la baremación por puntos en colegios públicos y concertados, para poder conciliar la vida laboral de los padres de celíacos y su especial alimentación, atendiendo al espíritu de la nueva Ley de Conciliación Familiar.
Solo adoptando estas medidas sociales, económicas y sobre todo, de salud pública, se puede garantizar al colectivo celíaco de una calidad de vida adecuada que no ha de ser distinta de la de cualquier otro ciudadano: saludable y exenta de complicaciones derivadas de su condición.